Associations contre la leucémie

En cas de cancer du sang, le patient devra obligatoirement rencontrer un hématologue, spécialiste de ce type de maladie. En parallèle, des associations contre la leucémie permettant de soutenir et accompagner les personnes atteintes de leucémie peuvent être des aides autant pratiques que psychologiques.

Le rôle des associations contre le cancer

Un grand nombre d'associations destinées aux patients victimes d'un cancer et à leurs proches existe. À différents niveaux, toutes cherchent à :

• donner des conseils ;
• accompagner ;
• écouter.

Parmi ces associations, certaines sont tout particulièrement actives dans la lutte contre la leucémie. La liste n'est pas exhaustive, mais on peut renvoyer aux sites de l'ACUT, de Combattre la leucémie, de Vivre avec la LMC ou de Source vive et bien d'autres qui ne sont pas détaillés ici. On a opéré ci-dessous une sélection et présentation des associations que nous semblaient les plus pertinentes.

Fédération Leucémie Espoir

La Fédération Leucémie Espoir (FLE) a été créée en 1999. Neuf ans plus tard, en 2008, elle a été reconnue d'utilité publique par décret du Premier ministre. Cette association se veut être « une association de Vie et d'Espoir, tournée vers l'avenir pour apporter une aide morale, matérielle et un soutien aux malades et à leur famille. »

Rôle

Concrètement, la FLE met en place :

• un service d'entraide :
  • qui écoute les patients et leurs familles ;
  • qui les informe sur leurs droits (par exemple, la possibilité de bénéficier d'une scolarité à domicile) ;
  • qui les assiste dans leurs démarches, notamment administratives auprès des services sociaux.
• une équipe de soutien à l'hospitalisation :
  • d'un point de vue psychologique, avec des visites au chevet des patients et la création de permanences dans les services d'hématologie (les antennes régionales sont présentes dans les services d'onco-hématologie) ;
  • d'un point de vue matériel, en mettant à la disposition des malades des télévisions, des revues, des jouets pour les enfants, etc.
• une information régulière concernant :
  • les problèmes que peuvent rencontrer les patients et leurs familles ;
  • l'évolution de la recherche et les traitements innovants, notamment en ce qui concerne les greffes de moelle osseuse.

Par ailleurs, la Fédération Leucémie Espoir soutient la recherche en hématologie et assure un lien entre les enfants victimes de cancer et les associations qui, de façon générale, souhaitent soutenir des enfants et des adultes souffrant de cancer du sang et aider leur famille à traverser cette épreuve.

Exemple : Leucémie Espoir Paris Île-de-France

L'association Leucémie Espoir Paris Île-de-France est entièrement tournée vers les patients. Reconnue d'utilité publique, l'association Leucémie Espoir Paris Île-de-France a été créée en 2009 et constitue l'antenne régionale de la Fédération Leucémie Espoir en Île-de-France. Elle rassemble plus de 200 membres et 30 bénévoles.

Cette association est convaincue que « la recherche médicale, la prise en charge thérapeutique et l'accompagnement des patients doivent associer leurs efforts pour lutter contre cette pathologie lourde et complexe » qu'est la leucémie. Pour cela, l'association :

• aide et soutient les patients et leurs proches :
  • d'un point de vue social ;
  • aux niveaux juridique et financier (deux points difficilement dissociables) ;
  • en ce qui concerne la vie des patients à l'hôpital (ou en maison de repos) ;
  • en proposant des stages de voiles pour les jeunes.
• lutte contre la maladie en participant au financement de divers programmes :
  • de recherche ;
  • d'amélioration de la prise en charge des patients en hématologie.
• informe et sensibilise :
  • le grand public (étudiants et lycéens notamment) sur le dépistage des maladies du sang et les difficultés de la prévention de la leucémie ;
  • les médecins généralistes.

Association Laurette Fugain

L'association Laurette Fugain promeut le don de moelle osseuse afin de venir en aide aux malades atteints de leucémie (et plus généralement de cancer). Elle informe et sensibilise sur ce sujet si important. Cette association a été créée en 2002 après la mort à 22 ans, en raison d'une leucémie, de Laurette Fugain, la fille du chanteur Michel Fugain et de sa femme Stéphanie.

L'association cherche à faire prendre conscience que « donner son sang, ses plaquettes, son plasma, son sang de cordon, sa moelle osseuse, ses organes peut sauver des vies ». Pour cela, l'association :

• soutient la recherche médicale dans le domaine des leucémies et des maladies du sang, en général :
  • en étant son porte-parole auprès du grand public et des institutions ;
  • en finançant des projets de recherche (4,2 millions d'euros en dix ans pour 90 projets de recherche) ;
  • en mettant en place le Prix Laurette Fugain (financé par la Fondation Le Roch Les Mousquetaires) qui récompense les jeunes chercheurs en hématologie ;
  • en décernant le Prix Isabelle aux équipes soignantes, participant ainsi à la réalisation concrète de leurs projets.
• mobilise et sensibilise sur l'acte citoyen du don de vie en expliquant en quoi il consiste, quel est son objectif et comment y prendre part.

Grâce à cette démarche d'envergure, l'association a entraîné une augmentation très importante des dons de sang et de plaquettes et surtout de nombreux enregistrements sur le registre des donneurs de moelle osseuse. Dans cette lignée, on trouve l'association Capucine qui milite elle aussi pour inciter et faciliter l'inscription de nouveaux donneurs volontaires de moelle osseuse (DVMO).

Enfin, l'association Laurette Fugain intervient aussi auprès des patients en leur apportant de l'aide, du soutient et du réconfort.

Association contre la leucémie : LA CLE

LA CLE (L'Aide aux cancers et leucémies chez l'enfant) est une association régionale (située à Montpellier et à Pérols) qui a été créée en 1988. Elle cherche à améliorer le sort des enfants malades et de leurs parents dans le cadre des cancers, des leucémies et des greffes de moelle osseuse de l'enfant et de l'adolescent.

Pour que les parents puissent être proches de leurs enfants au cours de leur hospitalisation, LA CLE a mis en place la Maison des Parents, située à proximité du service pédiatrique de l'hôpital Arnaud de Villeneuve à Montpellier. Par ailleurs, l'association se consacre :

• au soutien moral des familles des enfants atteints de cancer et donc de leucémies ;
• au soutien matériel en participant à l'achat de jeux et de matériel pour les enfants et les services hospitaliers ;
• à l'aide au confort dans la chambre des enfants hospitalisés ;
• à la mise en place d'animations au chevet des enfants malades ;
• à l'animation, l'information et la sensibilisation aux niveaux régional, national et même international.

Lutter contre la leucémie : association Saint-Louis

L'association Saint-Louis est née en 1995 (en partenariat avec la Fondation Saint-Louis dont elle est maintenant détachée) et l'Institut universitaire d'hématologie de l'hôpital Saint-Louis, à Paris. Elle est entièrement bénévole et la totalité des fonds recueillis sont destinés à aider à la recherche scientifique et à participer au financement des instruments de recherche et de soin.

L'association a notamment participé au financement du cyclotron, un accélérateur de particules qui a été inauguré en 2009 sur le site de l'Hôpital Saint-Louis. Grâce à cet instrument novateur, les chercheurs peuvent produire des molécules indispensables aux techniques d'imagerie médicale en cancérologie, ce qui favorise naturellement l'innovation diagnostique et thérapeutique.

Association de soutien : LEAF

Leucémie Espoir Atlantique Famille (LEAF) est une association qui œuvre pour le soutien des enfants, des adolescents et des adultes atteints par des maladies du sang ainsi que leurs familles. Créée en 1978, elle s'appelait initialement l'Association Christian Bonhomme, puis a changé de dénomination en 1994 (devenant Leucémie Espoir Atlantique France) et enfin en 1997. Basée à Nantes, elle intervient essentiellement auprès des patients du département de la Loire-Atlantique.

L'association intervient pour :

• soutenir moralement les malades et leur famille grâce à des rencontres et des échanges réguliers ;
• mettre à disposition des malades et de leur famille des appartements thérapeutiques pour ceux résidant loin du CHU de Nantes ;
• transmettre les informations sociales utiles aux malades et à leurs familles (par exemple, la LMC fait partie des maladie prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie) ;
• apporter un soutien moral et financier ;
• lutter contre l'isolement des malades en milieu stérile par la mise à disposition de moyens informatiques (internet et webcam notamment) ;
• informer sur l'évolution des traitements (notamment sur la recherche et les avancées dans le domaine des greffes de moelle osseuse).

La SILLC

L'association de Soutien et d'Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique (SILLC) et la maladie de Waldenström (cancer hématologique rare) a été créée par des patients. Il s'agit de deux cancers du sang chroniques. L'association soutient les laboratoires et les chercheurs qui s'y consacrent.

Par ailleurs, la SILLC vise à informer les patients en expliquant et vulgarisant des pathologies complexes telles que la leucémie lymphoïde chronique. Le forum présent sur le site Internet est un lieu d'échanges sur lequel les adhérents peuvent partager leur vécu, leurs expériences et se réconforter mutuellement.

Association LMC France

L'association LMC France est apparue en 2009. Elle a été créée par Mina Daban, elle-même ancienne patiente. Elle s'est donnée pour mission de développer, par tous les moyens à sa disposition, toutes les actions liées à la leucémie myéloïde chronique (LMC).

De plus, LMC France rassemble les patients et leurs familles pour les aider à traverser les épreuves qui les attendent dans la lutte contre cette pathologie lourde. Elle communique sur la recherche, informe et soutient les malades.

Par ailleurs, LMC soutient la recherche. Ainsi, en 2013, l'association a remis 20 000 euros au service d'immunologie de l'Institut universitaire d'hématologie (IUH) et au service d'hématologie adulte et unité de thérapie cellulaire de l'Hôpital Saint-Louis, à Paris.