Vivre avec une leucémie

Le cancer du sang est une maladie aux symptômes lourds. Il est donc difficile de vivre avec une leucémie, du moment du diagnostic à après le traitement. Les enfants sont également confrontés à ces questions.

Vivre la leucémie au moment du diagnostic

Le diagnostic de la leucémie (tout comme d'un autre cancer) est toujours un instant difficile à vivre, un véritable coup de massue pour le patient. Tout particulièrement, le diagnostic de la leucémie aiguë est douloureux dans la mesure où il est brutal, inattendu et qu'aucun symptôme avant-coureur ne laissait présager cela.

Pour tout comprendre par rapport à sa maladie et savoir ce que cela implique, il est indispensable de poser à l'hématologue toutes les questions qui paraissent utiles :

• Qu'est-ce qu'une leucémie ?
• De quel type de leucémie s'agit-il et qu'est-ce qu'une leucémie aiguë et une leucémie chronique ?
• Comment va se dérouler le traitement de la leucémie (éventuel isolement dans une chambre stérile) ?
• Quel est le pronostic, quels sont les risques, etc. ?

En comprenant bien les tenants et les aboutissants, on peut un peu mieux se préparer aux épreuves et aux obstacle à franchir.

Cela est d'autant plus vrai en cas de leucémie chez un enfant. Il faut alors retenir les éléments suivants :

• Les parents doivent être capables de répondre au maximum de questions possible. Ils auront donc tout intérêt à prendre de quoi écrire pour noter ce que leur dit l'équipe soignante.
• La difficulté de répondre à toutes les questions avec certitude peut justement être une source d'angoisse.
• Les parents doivent retenir qu'ils ne sont absolument pas coupables et qu'ils n'auraient pratiquement rien pu faire pour empêcher cela. De même, ils doivent rassurer leur enfant sur le fait qu'il n'est pas responsable.

Dès le début, il est possible de prendre contact avec des associations qui pourront donner de précieux conseils. De même, il est vivement recommandé de se faire aider par un psycho-oncologue et bien sûr par ses proches

Vivre avec une leucémie traitée

Pour vivre avec une leucémie en cours de traitement dans de bonnes conditions, il faut adhérer au traitement prodigué (le prendre régulièrement à la dose prescrite). Il est indéniable que cela améliore sa réussite. Cependant, même une leucémie correctement prise en charge reste difficile à vivre. En effet, outre les symptômes de la leucémie (fatigue, faiblesse, saignements, éventuelles douleurs de la rate ou des os...), le traitement de la chimiothérapie entraîne de pénibles effets indésirables (nausées, vomissements, diarrhée, chute des cheveux, etc.).

Malgré ces symptômes, il est conseillé, dans la mesure du possible, de faire un minimum d'activité physique (régulièrement plus qu'intensément) pour se maintenir un peu en forme et pour garder le moral. Il faut également essayer d'avoir une alimentation saine et équilibrée (aliments anti-cancer). Cela vaut également pour les parents des enfants hospitalisés qui doivent rester en forme moralement et physiquement afin de soutenir au mieux leur enfant.

Par ailleurs, il ne faut pas hésiter à parler de ces symptômes à l'équipe soignante afin qu'elle mette en place les mesures appropriées à chaque cas :

• En cas d'aplasie médullaire, le patient se retrouvera isolé dans une chambre stérile.
• Si l'on est en présence d'une leucémie lymphoblastique aiguë, le traitement sera plus long, mais le patient pourra rentrer chez lui.
• En cas de leucémie myéloblastique aiguë, l'hospitalisation sera courte, mais le traitement plus intense.
• Le traitement peut également comporter une greffe de moelle osseuse avec le problème de trouver un donneur compatible et avec une période de convalescence prolongée.

L'enfant vivant avec une leucémie

Si vivre avec un cancer pour un adulte est une épreuve difficile, c'est tout autrement délicat pour un enfant qui a besoin que l'on communique avec lui sur ce qu'il perçoit. L'attitude des parents est également primordiale.

Communiquer avec l'enfant

Il est important que les parents communiquent beaucoup avec leur enfant malade. Il faut, pour cela :

• lui expliquer ce qui se passe avec tendresse ;
• le rassurer sur le fait que vous serez là pour l'aider à affronter les épreuves qu'impose la maladie.

Il est préférable d'utiliser les mots exacts de cancer et de leucémie (maladie du sang) sans les cacher et en lui expliquant avec des mots adaptés à son âge ce que cela signifie. Plus vous serez honnête, plus votre enfant pourra vous faire confiance. Si vous ne pouvez pas répondre à toutes ses questions, dites-le lui et tournez-vous vers le médecin. Par ailleurs, essayez de préparer l'enfant aux interventions, en lien avec l'équipe soignante. Tout doit être fait pour le rassurer.

Attitude des parents

Bien que la situation soit stressante pour eux aussi, les parents d'un enfant traité pour une leucémie devront faire preuve d'une attitude la plus forte et rassurante possible :

• Ils sauront être patients et faire en sorte de garder une attitude positive. Cela encouragera l'enfant et lui donnera de l'espoir, surtout si les parents l'amènent à se concentrer sur de bonnes choses.
• Ils ne doivent non plus hésiter à se faire aider que se soit par des amis pour les tâches du quotidien ou par des travailleurs sociaux ou des religieux. Ces personnes apporteront un soutien moral et spirituel ou tout simplement prêteront une oreille attentive et bienveillante qui permettra d'exprimer ses sentiments de tristesse et/ou de colère.
• Les parents doivent également faire attention à ne pas négliger les autres enfants de la famille et à ne pas gâter l'enfant malade au point de susciter une forme de jalousie.

Cet ensemble de choses à gérer est complexe. Dans tous les cas, le caractère uni des parents (même en cas de divorce) et leur bon sens pour faire les meilleurs choix sont des facteurs importants. Se faire aider (associations notamment), pour mieux aider leur enfant est nécessaire.

Vivre avec une leucémie après le traitement

Une fois le traitement d'une leucémie terminé, la peur d'une rechute reste présente. Pour surveiller cela, des visites médicales régulières sont instaurées. Ces moments de bilan se déroulent toujours avec le sentiment d'avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Il faut toutefois garder à l'esprit que ces contrôles réguliers sont utiles pour pouvoir réagir rapidement en cas de récidive et ainsi éviter de revivre un traitement aussi lourd que la première fois grâce à une prise en charge précoce.